QR-Code Een Bus voor Ben Benjamin & Lucas Helpt u mee? Doneer: Doneer

EVEN VOORSTELLEN - WIE ZIJN WIJ?

Benjamin in zijn rolstoel

Wij zijn Benjamin en Lucas en we zijn zo’n 2,5 jaar uit elkaar geboren. Toen Lucas werd geboren deed hij het na wat opstartproblemen super goed. Op een gegeven moment zagen onze ouders dat Lucas zijn ogen een beetje schokkerig bewogen, hij een beetje slappig was en zijn arm niet gebruikte. Na onderzoek bleek het om een aandoening te gaan die oculomotore apraxie heet. Een moeilijk woord voor iets met je ogen en daardoor coördinatieproblemen. Zonder verdere oorzaak. Een MRI van zijn hersenen werd gemaakt maar dat zag er allemaal prima uit zei de dokter. Lucas zijn ogen zouden beter gaan en de rest zou wat trager gaan maar ook wel goedkomen. Kat in ’t bakkie zou je denken! Nu weten we wel anders. (fysieke uitdagingen, vermoeidheid, coördinatieproblemen, prikkelverwerkingsproblematiek)

Benjamin werd een paar jaar later geboren op een hele warme lentedag. Hij ging als een zonnetje. Al heel snel zagen papa en mama dat ook bij mij iets geks was met m’n oogjes. Oeps.. dat klopt niet helemaal met wat de artsen zeiden. Ook nu werd een MRI gemaakt en daarop was duidelijk te zien dat de mooie bloemkool die mijn kleine hersenen zouden moeten zijn eigenlijk meer spinazie bladeren waren. In het ziekenhuis werd de neuroloog nieuwsgierig naar hoe de MRI van Lucas er dan eigenlijk uitzag. Raad eens… precies hetzelfde! Foutje bedankt meneer de radioloog.

Toen hadden we naast het broertjes zijn ineens nog meer gemeen: we hebben het Joubert Syndroom. Lucas een beetje meer dan Benjamin. Lucas lag slappig onder de babygym en Benjamin die trok dat ding vrolijk in alle vormen die hij maar kon bedenken. Beresterk.

SPIERZIEKTE

En toen… was daar ineens die acuut verlammende spierziekte. Guillain-Barré Syndroom. En niet de versie die de meeste hebben, nee de meest ernstige en totaal verlammende variant. Het begon in mijn nek en spreidde zo snel uit dat ik dezelfde dag nog op de kinder intensive care in coma werd gebracht en kunstmatig beademd moest worden. Elk uur dachten papa en mama, slechter dan dit kan het niet worden… maar toch werd het slechter. Mijn hartspier was als enige spier nog actief maar wel een beetje in de war. Mijn afweer systeem was ook in de war en bleek mijn zenuwen zwaar beschadigd te hebben. De eerste vraag was of ik het ging redden en de tweede vraag was hoe ik er dan vervolgens uit zou komen. Toen de beademing maar duurde hebben mijn ouders gekozen voor een canule in mijn keel. Dan mocht ik tenminste ook weer een beetje wakker worden en konden we beter zien hoe het met mij ging. Toen ik mijn oogjes weer kon gebruiken, zag de neuroloog ze weer als vanouds schokken. Hé daar is een stukje Benjamin weer! (Ik snap nog steeds niet hoe iemand zo blij kan worden van mijn schokkerige ogen 😉). Ik moest alles weer leren, zelf ademen, glimlachen, bewegen, slikken, drinken, eten… pfoe dat was een klus! Het één ging beter dan het ander en niets is helemaal teruggekomen. Ohja wel iets, mijn slimheid! Ik ben namelijk poepieslim en ik vind school heel erg leuk. Om me wat uit te dagen hebben ze me zelfs een groep over laten slaan.

VOORUITGANG TOT OP ZEKERE HOOGTE

Als je het vergelijkt met hoe ik was toen ik in het ziekenhuis lag dan heb ik zo veel vooruitgang geboekt! Ik kan me niet voorstellen dat ik daar nog zou liggen. Ruim twee maanden vind ik meer dan genoeg. Al mijn dokters en mijn ouders hebben hemel en aarde bewogen om mij te krijgen tot waar ik nu ben gekomen. En ik ben het meeste trots op mijzelf! Toch zegt de neuroloog nu dat mijn spieren en zenuwen niet beter worden dat dit. Na een aantal jaar is het herstel gestopt en moet je het doen met wat je hebt. Dat vind ik eigenlijk best heel vervelend. Mijn lijf werkt namelijk maar op halve (spier)kracht. Ik kan maar gedeeltelijk dingen zelf, veel te kleine stukjes lopen, en ik heb elke dag brandende en prikkende handen en voeten door de zenuwpijn die zich niet nog minder aantrekt van de medicijnen dan hoe vaak dat al was. School kan ik ook maar voor de helft van de tijd volgen en ik moet eerder stoppen bij gym en korter buitenspelen in de pauze. Voor gymmen en buitenspelen ben ik afhankelijk van mijn loopfiets en rolstoel. Alles, zelfs eten, kan ik maar kort volhouden. Ik heb zo weinig energie.

Maarrr… ik ben wel een ster in dat beetje energie goed gebruiken. Ik kan bijvoorbeeld wheelies maken in mijn elektrisch ondersteunde rolstoel en ik maak heel veel leuke grapjes! Mijn schoolwerk leren doe ik twee keer zo snel. Zo leer ik ook heel goed gebruik te maken van al mijn hulpmiddelen. Ik heb ze nodig dus ik kan er maar beter het beste van maken!