Omdat Benjamin en Lucas niet de enige kinderen zijn met beperkingen, houden wij ons ook bezig met het verbeteren van de zorg voor andere kinderen.

• We houden ons bezig met het verbeteren van de kindzorg in de ziekenhuizen. We ondersteunen bij de ontwikkeling van nieuwe werkwijzen en behandelrichtlijnen. Stèphanie zit in de adviesraad van Stiching Kind & Ziekenhuis en draagt als ervaringsdeskundige bij aan bijeenkomsten;
• Regelmatig kijken we naar verbeterpunten voor scholing voor kinderen met handicaps;
• We zetten ons in voor inclusiviteit in het dagelijks leven en zijn als adviseur verbonden aan een toegankelijkheidspanel van de gemeente.
• We hebben facebookpagina’s voor lotgenoten. Hier vindt men (h)erkenning en steun aan elkaar;
• Daarnaast proberen we impact te maken via artikelen en berichten op social media;

Benjamin is patiëntambassadeur voor zijn spierziekte bij het Prinses Beatrix Spierfonds. Door ons verhaal te delen via het Spierfonds maken we de ziekte bekender en proberen we te bereiken dat het Spierfonds meer donaties ontvangt. Want immers, met meer donaties kan er meer onderzoek naar betere behandeling en genezing van het Guillain-Barré Syndroom bewerkstelligd worden.