Wij zijn in 2013 en 2016 geboren. Bij onze geboorte deden we het, afgezien van wat opstart problemen bij Lucas, best heel goed. Onze papa en mama zagen na een paar maanden bij Lucas dat zijn ogen niet goed konden volgen en hij wat slappig bleef. Een MRI werd gemaakt maar de boodschap was dat het allemaal onderdeel was van zijn toevallige oogaandoening: oculomotore apraxie. Een hele mond vol. Toen Benjamin werd geboren zagen onze ouders dat ze het tweede exemplaar met iets aan zijn oogjes hadden. Het kon dus niet anders zijn dan dat het toch iets genetisch is? Na ook een MRI bleek dat er inderdaad best wat aan de hand was. De radioloog bij Lucas had gewoon zitten slapen… want terugkijkend was het overduidelijk dat ook zijn kleine hersenen er niet uit zagen als de nette bloemkooltjes die ze zouden moeten zijn en dat heeft allerlei gevolgen. Het Joubert Syndroom hebben wij. Moeite met coördinatie, oogaandoening, snel vermoeid etc. Lucas een stuk meer dan Benjamin.
