De heerlijke Franse 
baguette 
. Bijten en kauwen = spierkracht 
en is voor Benjamin dus dikwijls best lastig!
Hoewel Benjamin gelukkig weer zelf kan eten (op 9 maanden kreeg hij zijn spierziekte en na 2 jaar kon hij pas van zijn maagsonde af), zijn sommige dingen zoals bijvoorbeeld rundvlees 
of een appel 
of een stokbrood toch te moeilijk voor hem.
En dus maken we kleinere brokjes, partjes of plakjes…ook als er even geen mes voorhanden is 
Zware medicatie tegen zenuwpijn.
Driemaal daags slikt Benjamin dit medicijn 
om de zenuwpijn, die een gevolg is van zijn spierzieke te onderdrukken.
Helaas verliest het medicijn zijn werking en is er voor kinderen geen alternatief voorhanden. 
Ondanks de zenuwpijnmedicatie wordt Benjamin nog elke nacht minimaal 2x wakker met branderige handen en/of voeten van de zenuwpijn .
Het enige wat dan nog enigszins helpt is pijit (Indisch voor masseren) van papa.
Zelfs zoiets simpels als veters strikken is voor Benjamin al een hele grote opgave omdat de spieren in zijn handen niet goed werken.
Vergelijk het maar eens met het strikken van je veters met ovenwanten aan.
Best lastig! 
Luc en Ben hebben beiden het Joubert Syndroom. Door de ziekte hebben ze coördinatieproblemen, spierzwakte, oogproblemen en zijn ze snel vermoeid. De kans dat een kind Joubert krijgt is ongeveer 0,001% (1 op de 100.000).
Naast Joubert heeft Benjamin ook GBS. Een behoorlijk deel van zijn zenuwen raakte onherstelbaar beschadigd en kampt hij nog steeds met zenuwpijn. De kans op de spierziekte GuillainBarre is ongeveer 0,0015%.
De kans dat je net als Benjamin zowel Joubert als GBS krijgt is onnoemelijk klein! De kans dat je de jackpot wint in de loterij (PostcodeLoterij | Staatsloterij) is waarschijnlijk groter.
De eerste week school zit er weer op! Voor Benjamin betekent dat minder dan de helft van de tijd naar school omdat hij door zijn lage belastbaarheid en spierzwakte de energie er niet voor heeft. Zelfs op de tijd dat hij naar school gaat zitten daar nog veel rustmomenten ingebouwd en kan hij erg inspannende activiteiten slechts voor de helft meedoen. En bij meerdere activiteiten op 1 dag zullen er keuzes gemaakt moeten worden om dingen te laten.
Afwisselend gaat hij met zijn rolstoel 
of met zijn loopfiets. Zo wordt er gezocht naar een optimale mix van zijn behoeftes, zijn schoolprogramma en zijn balans tussen belasting en belastbaarheid.
Met extra rust en wat thuisonderwijs moet hij er gaan komen in groep 4! Heel veel succes Benjamin! En jij natuurlijk ook Lucas in maar dan in groep 6!
