QR-Code Een Bus voor Ben Guillain-Barré
Syndroom Wat doen wij nog meer? Doneer: Doneer

GUILLAIN-BARRÉ SYNDROOM

Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een acuut verlammende spierziekte.

Het lichaam valt de eigen zenuwen aan waardoor deze beschadigd raken en de zenuwen en spieren minder goed werken. Er zijn meerdere varianten van deze ziekte.

Benjamin heeft helaas een zeer ernstige variant van deze spierziekte gekregen. De verlamming begon in zijn nek en spreidde zich snel uit over zijn hele lichaam. Tot in de topjes van zijn vinger en tenen. Alles viel razendsnel uit en zijn zenuwen raakten ernstig beschadigd. Hij is langdurig kunstmatig beademd op de intensive care van het kinderziekenhuis.

Benjamins fantastische artsen, therapeuten, wij als ouders en natuurlijk Benjamin zelf hebben hemel en aarde bewogen om hem te krijgen waar hij nu is. Helaas hebben we nu gehoord dat de situatie van nu blijft zoals hij is. Dat betekent onder meer: dagelijks zenuwpijn, veel spierzwakte, vermoeidheid, erg lage belastbaarheid en Benjamin heeft heel veel ondersteuning nodig.

Het komt heel zelden voor en als je het eenmaal gehad hebt is de kans dat je het nog een keer krijgt helaas maar liefst duizend keer groter dan de kans om het een eerste keer te krijgen. Des te belangrijker dat men in de medische wereld goed op de hoogte is van alle facetten van deze ziekte.

VERBETERING VAN BESTAANDE KENNIS EN INFORMATIE IS NODIG!

Wij als ouders hebben gemerkt dat er op behoorlijk wat vlakken verbetering nodig is als het gaat om de kennis over GBS en dan met name GBS bij kinderen.

Om een voorbeeld te noemen, bij kinderen start GBS vaak met zenuwpijn. Als ze dat in het ziekenhuis hadden geweten hadden ze de medicatie voor specifiek zenuwpijn meteen kunnen opstarten. Nu was het een fysiotherapeut die hier tijdens haar bezoek op de ic na twee dagen mee kwam. Voor ons een nare wetenschap dat deze pijn onnodig lang geduurd heeft.

Ook in de eerste revalidatie instelling waar Benjamin onder behandeling is geweest was er te weinig kennis over het Guillain-Barré Syndroom bij kinderen. De training werd te zwaar gemaakt en de terugvallen die wij rapporteren konden niet waar zijn want dat was immers alleen bij bepaalde andere spierziekten. Niet dus. De literatuur, beschreven door dé GBS specialisten, beschrijft dit en waarschuwt voor te zwaar belasten. Helaas werd de richtlijn terzijde geschoven.

In ons privé waren er mensen die de ziekte gingen googlen en ons vertelden dat hij er gelukkig gewoon van kon genezen. Helaas, google is vaak your friend maar niet de juiste onderwijzer.

Wij zetten ons graag in om de kennis over het Guillain-Barré Syndroom toegankelijker en vollediger te maken. We hebben bijvoorbeeld een facebookpagina voor ouder-lotgenoten en hun kinderen waarop we informatie delen en elkaar steunen. Deze facebookpagina hebben we ook bij verschillende neurologen en binnen de revalidatie onder de aandacht gebracht. Fijn als zij naar ons verwijzen.

Benjamin is ambassadeur van zijn spierziekte bij Het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij hebben ons verhaal mooi opgetekend en hiermee hopen we ook wat kennis te verspreiden.

Zodra het kan doen we nogmaals een poging om in de officiële richtlijn een uitgebreider stuk over GBS bij kinderen te laten opnemen.

LOTGENOTENGROEP

In de eerste bange uren en dagen waarin Benjamin te maken kreeg met zijn spierziekte Guillain-Barré, zijn wij als ouders opzoek geweest naar antwoorden op de vragen die we hadden. Omdat de ziekte vrij zeldzaam is en zeker bij kinderen konden ook de artsen ons niet van alle antwoorden voorzien. We zijn opzoek gegaan naar andere Nederlandse/Belgische gevallen bij kinderen maar kwamen nergens.

Op de IC van het WKZ hoorden we dat ze in het verleden wel gevallen gehad hadden en dus moesten ze er wel zijn. Via Spierziekte Nederland kwamen we bij een lotgenoten groep van GBS en CIDP terecht. Daar kregen we veel support maar we merkten dat we toch meer behoefte hadden om ons verhaal met andere ouders te kunnen delen. En zodoende besloten wij om zelf een lotgenotengroep te starten op Facebook: Kinderen met Guillain Barre / CIDP en hun ouders.

De leden kunnen hier vragen stellen en hun ervaringen delen met vaak ook veel herkenning maar ook erkenning. Een gevoel dat je niet alleen bent en ook werkelijk begrepen wordt. Dus bent u of kent u een kind met GBS/CIDP of zijn/haar ouders, wijs ze dan op deze groep.